Adolescente de Jacobina com doença rara enfrenta batalha judicial por remédio de R$ 70 mil
Uma família da cidade de Jacobina enfrenta uma batalha judicial para conseguir um medicamento experimental que pode custar até R$ 70 mil por mês para tratar uma adolescente diagnosticada com a síndrome de Batten, doença rara, degenerativa e sem cura.
Maria Lua, de 14 anos, começou a apresentar os primeiros sinais da doença após os cinco anos de idade, quando passou a perder a visão gradativamente. Segundo a mãe da adolescente, Verena Rocha, a família percorreu 17 consultórios oftalmológicos até chegar ao diagnóstico definitivo da síndrome.
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A síndrome de Batten é uma enfermidade neurológica progressiva e genética, considerada extremamente rara. De acordo com especialistas, ela afeta cerca de uma em cada 100 mil crianças e provoca deterioração constante das funções cerebrais.
Em entrevista ao g1 Bahia, a médica Silvana Albuquerque, pós-graduanda em Neuropediatria, explicou que a doença causa acúmulo de substâncias nas células, comprometendo o sistema nervoso.
“Vai começar a aparecer o comprometimento da visão, que leva à perda total. Também surgem crises convulsivas e regressão do desenvolvimento, quando a criança deixa de fazer atividades que já conseguia realizar”, afirmou.
Maria Lua foi diagnosticada com o tipo 3 da síndrome e atualmente já perdeu completamente a visão. A adolescente depende de cuidados constantes da família e faz uso de medicamentos fornecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para reduzir as convulsões causadas pela doença.
Na tentativa de encontrar alternativas para conter o avanço da síndrome, a mãe da jovem passou a realizar viagens anuais aos Estados Unidos em busca de tratamentos experimentais. Em uma dessas viagens, ela descobriu um medicamento que pode ajudar a desacelerar a progressão da doença.
O problema, porém, é o alto custo. Cada caixa do remédio custa cerca de R$ 35 mil, e Maria Lua precisaria de duas unidades por mês, totalizando aproximadamente R$ 70 mil mensais.
Segundo a família, o Estado negou a importação do medicamento. Além disso, Verena relata que também enfrentou resistência de médicos para conseguir a prescrição do produto experimental. Mesmo após encontrar um especialista disposto a acompanhar o tratamento, o processo judicial para aquisição do remédio segue em análise. (Fotos: redes sociais)
